Od redakcji: w czerwcowym numerze PANORAMY opublikowaliśmy list Witolda Fydrycha - Prezesa Stowarzyszenia "SŁODKA JEDYNKA". Publikacja spotkała się z dużym zainteresowaniem Czytelników. Postanowiliśmy kontynuować temat cukrzycy u dzieci i polecamy artykuł Eweliny Celejewskiej z tygodnika WPROST. 

Reportaż "Uwagi! TVN" poświęcony 5-letniej Oli, zmagającej się z cukrzycą typu 1 wzbudził wiele emocji w całym kraju. Orzecznik stwierdził, że dziewczynka nie wymaga całodobowej opieki i sama może o siebie zadbać. Historia Oli wielu nieświadomym i zdrowym osobom otworzyła oczy – cukrzyca typu 1 jest wyjątkowo trudną, wymagającą i nieuleczalną chorobą. O sytuację małoletnich pacjentów zapytaliśmy Witolda Fydrycha, Prezesa Stowarzyszenia "Słodka Jedynka".

Ewelina Celejewska: Nagłe "ozdrowienie" 5-letniej Oli to wyjątkowy przypadek czy też zna Pan takich historii więcej?

Witold Fydrych: Niestety, ale 30% wszystkich orzeczeń wydawanych przez pierwszą instancję, pozbawionych jest punktu 7, co wiąże się z brakiem konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Dodam, że w ostatnich 6 miesiącach dwoje dzieci w wieku 10 i 11 lat zostało całkowicie pozbawionych statutu osoby niepełnosprawnej, co przy tej przewlekłej i postępującej chorobie bez zapewnienia pomocy i bezpieczeństwa, równa się ze świadomym narażeniem pacjenta na uszczerbek na zdrowiu, a w najgorszym przypadku na utratę życia.

Jakiej opieki i pomocy wymaga dziecko z cukrzycą typu 1?

To dziecko, które w tym momencie wesoło się bawi z rówieśnikami, chłonie wiedzę w szkolnej ławce lub gra w piłkę na boisku, za kilka minut może leżeć nieprzytomne i bez udzielenia szybkiej i odpowiedniej pomocy, może nawet umrzeć. Rola rodzica, najlepszego diabetologa swojego dziecka, jest niezmiernie ważna w procesie terapii cukrzycowej. Przy cukrzycy nie można mówić o leczeniu choroby tylko o terapii, na którą składa się dużo punktów życia codziennego. Począwszy od kilkukrotnego badania poziomu cukru we krwi, przez zbilansowanie posiłków i wyliczenie odpowiedniej dawki insuliny, planowanie wysiłku fizycznego, obserwacja warunków atmosferycznych (które również mają wpływ na wahania glikemii), do podawania dawek korekcyjnych przy wysokim stanie glukozy we krwi (hiperglikemia) lub docukrzania cukrami prostymi (sok owocowy, glukoza, cola…) przy niskim cukrze (hipoglikemia). Rodzic małego jak i większego dziecka jest odpowiedzialny za jego zdrowie i życie, dlatego tak ważne jest umożliwienie mu niesienia pomocy swojemu dziecku.

Nawet dla dorosłego jest to skomplikowane.

Dziecko chore na cukrzycę typu 1 do 16 roku życia nie jest w stanie w pełni samodzielnie prowadzić swojej choroby – cukrzycy typu 1. Jest to poważna choroba przewlekła, postępująca, nieuleczalna i nie rokująca na wyzdrowienie. Choroba ta prowadzi do wielu ciężkich naczyniowych powikłań, zarówno ostrych (hipoglikemia, kwasica ketonowa) jak i późnych, uszkodzenie nerek, układu nerwowego i narządu wzroku. Ponadto, cukrzyca typu 1 szczególnie u dzieci i młodzieży, charakteryzuje się chwiejnym przebiegiem, a w konsekwencji, stałym ryzykiem ostrych powikłań: hipoglikemii i kwasicy ketonowej, które stanowią bezpośrednie zagrożenie życia dla chorego. Zmniejszenie ryzyka powikłań (ale nie eliminacja zagrożenia – co chcę podkreślić) wynika z sumiennej i stałej kontroli cukrzycy przez rodzica.

Proszę wytłumaczyć, o co chodzi z przeliczaniem węglowodanów i określaniu dawki insuliny. W reportażu dotyczącym sytuacji 5-letniej Oli była o tym mowa, ale podejrzewam, że niewielu widzów zrozumiało.

W odróżnieniu od pacjentów z cukrzycą typu 2 diabetycy chorujący na cukrzycę typu 1 muszą dokładnie ważyć każdy posiłek. Z uwagi na konieczność podaży insuliny, osoby chore na cukrzycę typu 1 muszą nauczyć się prawidłowego określania zawartości węglowodanów w posiłku, czyli liczenie wymienników węglowodanowych (WW) oraz białkowo-tłuszczowych (WBT). Takie szkolenie muszą przejść rodzice dzieci na oddziałach, zaraz po rozpoznaniu choroby – diagnozy u dziecka. Umiejętność liczenia wymienników jest niezbędnym warunkiem skuteczności leczenia cukrzycy typu 1, prawidłowego wyrównania metabolicznego, a przez to przyczynia się do uniknięcie późnych powikłań cukrzycy, będących bezpośrednim skutkiem przewlekłej hiperglikemii. Mimo szkoleń dużym problemem dla rodziców jest umiejętność przeliczania posiłków, ważenia nie raz w bardzo małych ilościach (gramy), oraz dostosowania odpowiedniej dawki insuliny do każdego wymiennika węglowodanowego oraz białkowo-tłuszczowego. Wszystko to tez zależy od pory dnia w której podany jest posiłek. Jeśli dziecko zje kanapkę do godziny 10.00, to wskaźnik insuliny jest o wiele większy niż gdybyśmy podali tą samą kanapkę o godzinie 12.00.

Przykładowo kanapka z masłem i szynką: kromka chleba graham 20 dkg szynki drobiowej, 5 gram masła. Kromka chleba ważąca 25 gram, daje nam 2.5 wymiennika węglowodanowego (WW). Pamiętać należy, że 1 wymiennik to 10 gram węglowodanów w produkcie. Jeśli chodzi o szynkę oraz masło, to są to wymienniki białkowo-tłuszczowe (WBT). Tabela wymienników przeważnie podaje nam sumę białka oraz tłuszczu na 100 gram produktu. Dlatego też z proporcji musimy obliczyć ile jest białka, a ile tłuszczu w 20 gramach szynki. To samo robimy z masłem. Jeśli obliczymy już białko z obydwu produktów wynik mnożymy razy 4. To samo robimy z tłuszczem, pamiętając o tym że wynik mnożymy teraz razy 9. Następnie uzyskane wyniki sumujemy że sobą, a uzyskany wynik dzielimy przez 100. Sumę wymienników węglowodanowych i białkowo-tłuszczowych mnożymy przez wskaźnik insuliny zależny również od pory dnia.

Kosmos!

Zdrowy człowiek nie zwraca uwagi na tabelki na produktach spożywczych i nie zastanawia się nad tym, z czego składa się jego posiłek. Dla diabetyka, a w przypadku dzieci z cukrzycą, jest to podstawa terapii. Oceńcie państwo sami, jak skomplikowane jest obliczenie przygotowywanego posiłku.

Jak często zmienia się wkłucia?

Wkłucia, inaczej zestawy infuzyjne, wymienia się w zależności od ich rodzaju z igłą metalową raz na 2 dni, a z igłą teflonową co 3 dni. Tak jest przy dogodnych warunkach. W praktyce jest kilka przypadków, kiedy to przedczasowo trzeba taki zestaw infuzyjny wymienić. Robi się to, jeżeli wkłucie zostanie wyrwane (czego przy aktywności dziecka nie można wykluczyć). Wkłucia ulegają też zagięciu lub zapchaniu, wtedy insulina nie trafia do organizmu pacjenta i powoduje nagły wysoki stan cukru. Pobudzę tutaj wyobraźnię czytelników przedstawiając kilka liczb: dziecko korzystające z osobistej pompy insulinowej i zestawów infuzyjnych z metalową igłą, po to żeby mogło żyć, przy sprzyjających warunkach ma rocznie 182 razy nakłuwane ciało. Natomiast dzieci korzystające z teflonowych zestawów infuzyjnych kłute są 122 razy. Do tego dochodzą pomiary cukru 6-10 i więcej razy dziennie. Przypomnę, że mówimy o dzieciach od 0 do 16. roku życia, przed którymi jest jeszcze całe życie. Życie ze zrostami, ranami ropnymi, alergią na plastry, brakiem miejsca na wkłucia, zanikiem nerwów w opuszkach palców itp.

Jakie rodzaje terapii cukrzycowych są dostępne w Polsce?

Nie tylko w Polsce, ale na całym świecie mamy obecnie dwa rodzaje terapii cukrzycowej. Pierwsza za pomocą osobistych pomp insulinowych z zestawami infuzyjnymi. W tym miejscu chcę dodać, że pompa insulinowa sama niczego nie podaje, bez pomocy człowieka nie zrobi nic. Trzeba ją "nakarmić" danymi i zatwierdzić podaż insuliny. Myślenie społeczne, że jak się ma pompę, to ona wszystko robi za pacjenta, jest błędne i co najgorsze często powielane przez niewykwalifikowanych orzeczników. Drugi rodzaj terapii, to podaż insuliny wstrzykiwaczami (penami). W tym przypadku za każdym razem, kiedy zachodzi potrzeba podania insuliny, pacjent musi się nakłuć, co automatycznie zwiększa ilość ran kłutych na ciele. Są to codziennie dwa zastrzyki insuliny długodziałającej tzw. bazy, dodatkowo każdorazowo dawka insuliny doposiłkowej (ok. 5 zastrzyków), oraz dawki korekcyjne przy każdym wysokim poziomie cukru.

Na jaką pomoc ze strony państwa można aktualnie liczyć?

Jeżeli chodzi o dzieci i młodych dorosłych do 26 roku życia, to mają oni dostęp do refundowanych pomp insulinowych, których ilość na rynku polskim jest ograniczona i zależna od przeprowadzonych przez dziecięce oddziały i przychodnie diabetologiczne przetargów. Do tego objęte całkowitą refundacją są zestawy infuzyjne (10 sztuk miesięcznie) i od niedawna częściową refundacją zbiorniczki na insulinę potrzebne do każdej pompy, które teoretycznie podlegają wymianie przy każdej zmianie wkłucia. Wspomniani pacjenci korzystają również z częściowej refundacji insuliny, pasków do glukometrów, pasków do oznaczania ketonów w moczu (przy utrzymującym się wysokim poziomie cukru we krwi). Wielkim udogodnieniem jest częściowa refundacja systemów ciągłego monitoringu glikemii w czasie rzeczywistym (CGM-RT), który pokazuje trendy wzrostowe lub spadkowe cukru we krwi za pomocą wymienialnych sensorów znajdujących się w tkance podskórnej umożliwiających ciągłe pomiary w odstępach pięciominutowych. Niestety tych nowoczesnych metod pomiaru cukru wykluczeni są pacjenci korzystający z terapii penami, oni też narażeni są na całkowite koszty jednorazowych igieł do penów i nakłuwaczy potrzebnych do pomiarów cukru metodą tradycyjną tzn. glukometrem. 

O co walczy Stowarzyszenie "Słodka Jedynka"?

Stowarzyszenie walczy na trzech płaszczyznach o rzeczy oczywiste i niezbędne dla dobrego rozwoju małych i młodych diabetyków, pozytywnych wyników terapeutycznych, co niesie ze sobą obniżenie późniejszych powikłań cukrzycowych. W pierwszym rzędzie walczymy o bezdyskusyjne i jednolite orzekanie o niepełnosprawności względem dzieci chorych na cukrzycę typu 1 do 16 roku życia ze wszystkimi punktami włącznie. Cukrzyca typu 1 jest to w obecnym stanie wiedzy niepełnosprawność trwała, do końca życia, wynikająca z bezpowrotnego zniszczenia komórek beta trzustki produkujących insulinę i postępującego nieodwracalnie charakteru choroby. Bezwzględnie konieczne jest zapewnienie dziecku choremu na cukrzycę typu 1 stałej opieki prawnych opiekunów-rodziców, celem prowadzenia samokontroli w cukrzycy i bezpieczeństwa życia z cukrzycą. Jeżeli chodzi o pomoc w procesie edukacyjnym począwszy od przedszkola i skończywszy na szkole walczymy o bezwzględną opiekę i pomoc w procesie diagnostyki i podaży leków jak i obserwacji, oraz odpowiedniej pomocy w razie nagłego zagrożenia życia. Przedstawialiśmy nasze propozycje bezpośrednio w resorcie edukacji jak i z pomocą parlamentarzystów w formie interpelacji poselskich. Za każdym razem padały niedorzeczne i wymijające odpowiedzi. Ważnym punktem jest również resort zdrowia, który świadomie wyklucza dzieci korzystające z terapii penami z udogodnienia jakim jest CGM-RT. Omija również refundację jednorazowych igieł do penów, tłumacząc to brakiem środków, które w przypadku zmiany terapii pacjenta z penów na pompę muszą się znaleźć.

Problematyczna jest także sytuacja pacjentów po 26. roku życia, prawda?

Tak. Jest ich około 175 tys. O tych osobach państwo polskie zapomniało i przy każdej okazji zmiany systemu czy pomocy refundacyjnej zapomina. Osoby te nie mają dostępu do refundowanych pomp insulinowych, do monitoringu glikemii CGM-RT, za jednorazowe igły do glukometrów i penów też muszą sami płacić, nie wspominam już o środkach opatrunkowych i dezynfekujących. Bardzo często kuleje również edukacja diabetologiczna wśród dorosłych diabetyków, z czym wiążą się błędy terapeutyczne i nieodwracalne powikłania cukrzycowe. Dzieci, o których dobro dzisiaj walczymy, będą kiedyś dorosłe i kończąc 26 rok życia wpadną w przepaść finansową, a ich dotychczasowe życie i terapia na wysokim technicznym poziomie cofnie się do średniowiecza. Dlatego z tego miejsca apeluję do osób decyzyjnych, by w końcu zrozumiały, że wyrównana pomoc przed i po 26. roku życia obniży koszty związane i powikłaniami cukrzycowymi i pozwoli dorosłym diabetykom godnie i bezpiecznie żyć.

Witold Fydrych - Pomocą dzieciom i młodzieży chorym na cukrzycę typu 1 zajmuję się od ponad pięciu lat. Wtedy założyłem grupę wsparcia dla rodziców o nazwie CUKRZYCA TYP 1 U DZIECI "POMAGAJMY SOBIE", która obecnie ma prawie 7.000 członków. Stowarzyszenie powstało dwa lata temu i działa charytatywnie z korzyścią dla społeczeństwa. Pomagamy rodzicom w rozwiązywaniu problemów z orzecznictwem i edukacją, walczymy o zmianę prawa i dopasowane do dzisiejszych potrzeb przepisy. Ogólnopolska akcja "Cukrzyca typu 1 u dzieci - poznaj nas i naszą chorobę" okrążyła Polskę plakatami, banerami i oklejonymi autobusami. Szkolenie służb mundurowych pod hasłem "Nie jestem pijany - jestem diabetykiem. Nie oceniaj - pomóż" nabiera tempa. Przy współpracy Ministerstwa Sportu i Turystyki w porozumieniu z PZPN i PZLA wypracowaliśmy rekomendację, która zapewnia szczególną pomoc diabetykom na imprezach sportowych. To wszystko nie byłoby możliwe bez pomocy i wsparcia współzałożycielek stowarzyszenia pani Marzeny Stypuła-Gołąb i Moniki Ochab, które wspierają każdy nasz projekt pomimo trudności jakie niesie cukrzycowa codzienność ich dzieci.
 

Ewelina Celejewska