Co wiesz o cukrzycy typu
1?
Niezakaźna epidemia XXI wieku zbiera
obfite żniwo. Już niemowlęta zaczynają swoją życiową drogę z cukrzycą pierwszego
typu, insulino-zależną, nieuleczalną. Beztroskie dzieciństwo zostaje zagłuszone
koszarową dyscypliną samokontroli i osiąganiem dojrzałości w ekspresowym
tempie. Cukrzyca typu 1 jest niewidoczną dla otoczenia chorobą. Często
ukrywaną ze względu na wstyd, jak i ochronę przed brakiem zrozumienia społecznego.
Deficyty podstawowej wiedzy na temat tej ciężkiej choroby oraz nieświadome
porównywanie jej do cukrzycy typu 2, doprowadzają do konfliktów i niedomówień.
Czym jest cukrzyca typu 1 i z czego
powstaje? To choroba autoimmunologiczna, charakteryzująca się zwalczaniem
przez system odpornościowy człowieka własnych komórek beta w trzustce odpowiedzialnych
za produkcję insuliny. Cukrzyca typu 1 nie powstaje z nadmiernego spożywania
słodyczy, złej diety i braku ruchu. Wykrywa się ją u niemowląt i starszych
dzieci, które nie są otyłe, a wręcz przeciwnie, szczupłe i wysportowane.
W okresie przedszkolnym i szkolnym,
rodzice diabetyków typu 1 napotykają na mur. Jest on zbudowany z braku
dobrej woli, egzekwowania prawa przez nauczycieli oraz zwykłej, ludzkiej
obojętności. Zasada pozbywania się "problemu" odsyłając do innej placówki
edukacyjnej, jest chlebem powszednim dla dzieci z cukrzycą typu 1 i ich
rodziców. Zamykające się drzwi z napisem: "my ciebie nie chcemy, bo masz
cukrzycę" nie są rzadkością. Są jednak wyjątki - nauczyciele, którzy podejmują
wyzwanie: "Cukrzyca typu 1 kontra nauczyciel". Poznają chorobę i z odrobiną
dobrej woli i empatii zwalniają rodziców od koczowania na przedszkolnych
i szkolnych korytarzach, a choremu uczniowi stwarzają warunki do normalnego
rozwoju wśród rówieśników.
W celu zapewnienia pełnej opieki
nieuleczalnie choremu, w tym wypadku dziecku, ustawodawca umożliwił to,
w formie orzeczenia o niepełnosprawności z całą gamą punktów. "Cukrzyca
typu 1 kontra orzecznictwo" - to jest dopiero problem. Oderwane od rzeczywistości
porównania do zdrowych rówieśników, niejednokrotnie robione przez lekarzy
bez specjalizacji diabetologicznych, są krzywdzące i dyskryminujące. Brak
lub odbieranie punktu 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności (punkt 7 - "konieczność
stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie
zmniejszoną możliwością samodzielnej egzystencji") uniemożliwia rodzicom
zapewnienia swoim pociechom bezpieczeństwa i możliwości poznania choroby
w dzieciństwie lub wczesnym stadium po diagnozie. Orzecznik decyduje za
rodzica, na podstawie akt oraz kilkuminutowego wywiadu, bez oceny stanu
rzeczywistego. To, że diabetyk sam ubierze buty, umyje się, lub spożyje
posiłek tak jak to robi jego rówieśnik, nie znaczy, że za godzinę, przy
ciężkiej hipoglikemii (niski stan glukozy we krwi) będzie w stanie to zrobić.
Cukrzyca dyskwalifikuje orzeczników nadużywających autonomicznego prawa
przeciwko dzieciom chorym na cukrzycę typu 1, w ich przedmiotowej i błędnej
ocenie, co widać w częstych odwołaniach do wyższych instancji i sądów.
"Cukrzyca typu 1 kontra polityka"
- i od czego tutaj rozpocząć a na czym zakończyć? Dzieci niepełnosprawne
są "problemem", a dzieci chore na cukrzycę typu 1 są przysłowiowym piątym
kołem u tego problemowego wozu. Program 500+ nie może służyć do finansowania
niepełnosprawności dziecka, co niestety w wielu przypadkach ma miejsce.
Brakiem środków w budżecie obciąża się kochających swoje niepełnosprawne
dzieci rodziców. Oni są w stanie oddać wszystko i zadłużyć się, by pomóc
swojemu dziecku.
Opakowanie pięciu wkładów potrzebnej
do życia insuliny to co najmniej 40, 50, 70 złotych, ciągły monitoring
glikemii (z rozporządzenia Ministra Zdrowia od 01.03.18 częściowo refundowany)
tylko dla wybranych, jednorazowe igiełki do penów, lancety do nakłuwaczy
w 100% płatne itd.
Ile warte, dla ustawodawców, jest życie obywateli,
w tym przypadku, życie diabetyków? Szczególne miejsce w rządowych planach
oszczędnościowych mają dorośli diabetycy typu 1, ponieważ oni są pozbawieni
prawie wszystkiego z niewielkimi wyjątkami refundacyjnymi. Dzisiejsze dzieci
dorastają i powiększą grono dorosłych cukrzyków typu 1. Jakie plany na
przyszłość ma resort odpowiedzialny za zdrowie społeczne? Mówi się: lepiej
zapobiegać pożarom niż je gasić. Adekwatne do obecnej polityki resortowej
byłoby stwierdzenie: czekać aż spłonie i pozamiatać
Oszczędzanie na zdrowiu
ludzkim jest barbarzyństwem i stawia Demokratyczne Państwo Prawa pod znakiem
zapytania. Nie można walczyć o życie nienarodzone, oszczędzając na zdrowiu
już żyjących.
Człowiek człowiekowi jak przyjacielem
tak i wrogiem. Pomiędzy diabetykami istnieją również podziały, które przy
poszerzeniu horyzontu można zredukować. To, że ktoś opanował temat cukrzycy
nie znaczy, że wszyscy są w tym stanie fizycznym lub psychicznym, by to
na równi opanować. To, że jedni mają zaplecze personalne i finansowe nie
znaczy, że wszyscy żyją na takim poziomie. To, że dorosły diabetyk w dzieciństwie
nie miał dzisiejszych udogodnień terapeutycznych, nie znaczy, że obecni
mali pacjenci nie powinni z tego korzystać. Cukrzyca poniewiera człowiekiem,
niszczy jego najbliższe otoczenie, jest przyczyną dyskryminacji i stygmatyzacji.
To walka o życie i przeżycie. Mimo wszystkich niedogodności, jakie niesie
ze sobą cukrzyca typu 1, młodzi pacjenci osiągają ogromne sukcesy na płaszczyźnie
sportowej, technicznej, plastycznej. Na przekór chorobie, odważnie pokazują
swoją siłę i niekończącą się wolę walki. Nie bój się cukrzycy, wyjdź na
przeciw potrzebom diabetyków. Na cukrzycę typu 1 może zachorować każde
dziecko. Nie przechodź obojętnie, zainteresuj się tą chorobą, bo to właśnie
ty możesz kiedyś uratować diabetykowi życie.
Witold Fydrych
(Stowarzyszenie "SŁODKA JEDYNKA")
Pacjenci
z cukrzycą typu 1 mówią, ile kosztuje ich leczenie. Wydatki zwalają z nóg
(Wprost)
Witold Fydrych - technik scen
teatralnych, prezes stowarzyszenia "Słodka Jedynka". Aktywista społeczny
zaangażowany w pomoc potrzebującym i słabszym, walczy o lepsze życie dla
małych i dorosłych diabetyków w Polsce, współautor strony: slodka1.pl
|